Jaurlaritzak GENE boluntarioen Elkateen Errolda Orokorrean inskribatu du.
Eusko Jaurlaritzak GENErekin lankidetzan diharduten boluntarioen lana aitortu du, eta elkartea Boluntarioen Elkarteen Errolda Orokorrean inskribatu du.
Duchenne-rentzako saiakuntza bat egiten hasi dira Sant Joan de Déu-n
Sarepta Therapeutics eta Rocheren farmazeutikoak, Duchenneko muskulu-distrofiaren (DMD) inguruko tratamendu bat frogatzeko saiakuntza kliniko bat egiten ari dira lehenengoz Europan
Deustuko unibertsitateko Lehen Hezkuntza eta Entzumeneko eta Hizkuntzako gradu bikoitzeko ikasleei hitzaldia eman dugu Deustuko Unibertsitatean
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Andoni Goitia eta Beatriz Alesanco GENE-ko kideek gaur goizean, Deustuko Unibertsitatean Lehen Hezkuntza, eta Entzumen eta Hizkuntzako gradu bikoitzeko ikasleekin
Gure lagunak
ASEMek, Isabel Gemio Fundazioarekin eta Europako beste hiru erakunderekin lankidetzan, “Youth with courage” bideo bat aurkeztu du.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Esan bezala, urtean zehar, ASEM Federazioak guztira 6 bideo emango ditu gaixotasun neuromuskularren bat duten gazteei elkarrizketak eginez, patologia horien
Gaixotasun Arraroetan Autonomia Pertsonala Sustatzeko Programa Integrala (UPPI) jarri du martxan Creerrek.
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntzeko Imsersoko Estatuko Erreferentzia Zentroak (Creer) abian jarri du gaixotasun arraroetan autonomia pertsonala
BENE 25. urteurrena
Gure lagun den BENE elkartearen 25. urteurrena dela eta asko pozten gara, eta zoriondu egin nahi genituzke Bizkaiko gaiso neuromuskularren
Seme-alabak zaintzeko prestazioa handitzea: positiboa baina ez nahikoa
Eritasun larriak dituzten adingabeak zaintzeagatiko prestazioa (CUME) kaltetuak 23 urte bete arte mantenduko da bakarrik. Espainiako Arartekoaren Bulegoak egindako eskaerari
ASEM Federazioak pazienteak “benetako protagonistak” izan daitezela laguntza-prozesuan eskatzen du
Apirilaren 18an egingo den Pazientearen Eskubideen Europako Eguna dela eta, ASEM (Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak) pazienteak laguntza-prozesuko “benetako protagonistak” izan
Ikerkuntza
Terapia genikoek finantzaketa eredu berriak eskatzen dituzte, sarbidea eta ekitatea errazteko
Terapia genikoen etorrerak paradigma-aldaketa ekarri du hainbat patologiatan, eta horrek sarbidea bermatzeko finantzaketa-ereduak eskatzen ditu. Artikulu osoa.
Gure berriak
Kontzertu solidarioa GENEren alde
GENEri laguntzeko kontzertu solidarioa egingo da ekainaren 11n Andoaingo Bastero Kulturguneko auditorioan eta Gora Kale Txiki txarangak, Ozenki abesbatzako kideek