Archive for the
‘Gure lagunak’ Category

Irailaren 7an Kontzientziazioaren Nazioarteko Eguna ospatu genuen Duchenne eta Beckerrekin, patologia horiek ezagutarazteko eta ikerketa zientifikoa bultzatzearen garrantziaz kontzientziatzeko.

Espainiako Gaixotasun Neuromuskularren Federazioak (ASEM Federazioa) konpromiso handiagoa eskatzen du Duchenne eta Beckerren gaixotasuna duten paziente eta familien ikerketa zientifikoarekin eta laguntza soziosanitarioarekin, haien diagnostikoak eragin handia baitu pazienteen osasunean, baita haien ingurune sozial eta familiarrean ere.

Informazio gehiago.

Esan bezala, urtean zehar, ASEM Federazioak guztira 6 bideo emango ditu gaixotasun neuromuskularren bat duten gazteei elkarrizketak eginez, patologia horien errealitatea gizarteari hurbiltzeko eta ikerketa medikoaren eta gizarteratzearen garrantziaz kontzientziatzeko.
Gaixotasun arraroak dituzten gazteak errealitatearekin sentsibilizatzeko “Youth with courage” kanpainaren berri emanez, ASEM Federazioak Isabel Gemio Fundazioarekin eta Europako beste hiru erakunderekin lankidetzan parte hartzen du, bideo hau aurkezten dizuegu:

Laurari egindako elkarrizketa (askok ezagutzen duzue, ASEM mugimenduaren kide den AMC-Spain elkarteko idazkaritza baita): “Laguntzaile pertsonalaren irudia funtsezkoa da”. Gazte ausartak / Youth with courage https://yo.be/X9yes_QGq4Y

Europako Batasuneko Erasmus + programak kofinantzatua.

Entrevista con Laura

Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntzeko Imsersoko Estatuko Erreferentzia Zentroak (Creer) abian jarri du gaixotasun arraroetan autonomia pertsonala sustatzeko programa integral berria (Pipap).

Pipap-a aldi baterako egonaldien zerbitzua da, bost egunekoa, astelehenetik ostiralera, egoitza moduan. Gaixotasun arraroak, familiakoak eta zaintzaileak dituzten pertsonentzat da. Laguntza eta zaintza lanetan laguntzea du helburu, familia eta gizarte bizitza egokia garatzeko aukera emanez.

Esku-hartzeak erabiltzaileen banakako balorazioen bidez eginen dira, diziplina anitzeko gomendioak, tailerrak eta berariazko hitzaldiak emateko.

Programa honen helburuak:
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizimodu independentea eta autonomia pertsonal handiagoa sustatzea.
Autoestimua eta komunikatzeko gaitasuna sustatzea.
Ekintzak egiteko eta erabakiak hartzeko askatasuna bideratzea.
Familiakoei eta zaintzaileei tresnak ematea, gainkarga saihesteko eta zainketaren kalitatea hobetzeko.
Parte hartu nahi dutenek PDF formatuan eska dezakete programa, PDF formatuan, ImsersoDokumentu osoa zentroetan onartzeko eskaera eredu ofizialaren bidez. Leiho berria irekitzen du (468 Kb.). Ireki dokumentu hau ReadSpeaker docReader erabiliz

Pipap-a Imsersoko Estatuko Erreferentzia Zentroen arteko sareko lanaren emaitza da, eta Creerrek pertsonarengan zentratutako arreta-ereduaren arabera egin nahi du.

Gure lagun den BENE elkartearen 25. urteurrena dela eta asko pozten gara, eta zoriondu egin nahi genituzke Bizkaiko gaiso neuromuskularren alde egindako lan guztiarengatik. Besarkada handi bat

Eritasun larriak  dituzten adingabeak zaintzeagatiko prestazioa (CUME) kaltetuak 23 urte bete arte mantenduko da bakarrik.

Espainiako Arartekoaren Bulegoak egindako eskaerari erantzunez, Estatuko Aurrekontu Orokorrei buruzko 2022/2021 Legeak (PGE), 2022. urterako, azken xedapenetako hogeita bigarrenean, prestazio hori arautzen duen errege dekretua aldatu du, eta, ondorioz, prestazio hori baliatzeko epea luzatu egin du, gaixo dagoen alabaren edo semearen adin nagusitik haratago.

Informazio gehiago

 

Gaixotasun neuromuskularrekin kontzientziatzeko Capaces15N iragarkia Televisión Españolan emango da abenduaren 1etik 5era. Bideoa TVE1 eta TVEko La 2 kateetako publizitate-edukietako bat izango da abenduko lehen astean.

TVEk berretsitako spotaren emanaldiak:
CadenaFechaHoraPrograma
TVE 101/12/202118:10:00SERVIR Y PROTEGER
LA 201/12/202120:45:00SIN PROGRAMA
TVE 102/12/202111:25:00LA HORA DE LA 1
TVE 103/12/202118:10:00SERVIR Y PROTEGER
TVE 103/12/202125:05:00SIN PROGRAMA
TVE 104/12/202110:00:00MASTERCHEF CELEBRITY  T6
TVE 105/12/202121:45:00TELEDIARIO 2

La Fundación CERMI Mujeres (FCM) ha pedido que se construya y se garantice un marco jurídico y político “más sólido” que reconozca los riesgos de la violencia a la que se enfrentan mujeres y niñas con discapacidad.

Así lo ha manifestado la vicepresidenta ejecutiva de la entidad, Ana Peláez, durante su intervención en el conversatorio jurídico ‘Violencia contra las mujeres: Respuestas jurídicas a la interseccionalidad de género y discapacidad’, enmarcado dentro del III Congreso Nacional de Derecho de la Discapacidad que ha organizado el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad y que se está celebrando estos días en Granada.