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‘Nuestros amigos’ Category

El 7 de septiembre conmemoramos el Día Mundial de Concienciación con Duchenne y Becker, con el objetivo de dar a conocer estas patologías y concienciar sobre la importancia de impulsar la investigación científica.

Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reivindicamos un mayor compromiso con la investigación científica y la asistencia sociosanitaria de los pacientes y familias con enfermedad de Duchenne y Becker, ya que su diagnóstico supone un profundo impacto en la salud de los pacientes, así como en su entorno social y familiar.

Más información.

Como ya os comentamos, a lo largo del año, desde Federación ASEM, van a difundir 6 vídeos en total con entrevistas a jóvenes afectados por una enfermedad neuromuscular, para acercar a la sociedad la realidad de estas patologías y concienciar sobre la importancia de la investigación médica y la inclusión social.
Siguiendo con la difusión de la campaña de sensibilización con la realidad de jóvenes con enfermedades raras, «Youth with courage», en la que Federación ASEM participa en colaboración con la Fundación Isabel Gemio y otras tres entidades europeas, os presentamos el siguiente vídeo:

Entrevista con Laura (a quien muchos ya conocéis pues es secretaría de la Asociación AMC-Spain, que forma parte del Movimiento ASEM): «La figura de la asistente personal es esencial». Jóvenes con coraje / Youth with courage https://youtu.be/X9yEseQGq4Y

Cofinanciado por el programa Erasmus + de la Unión Europea.

Entrevista con Laura

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap).

El Pipap es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen residencial. Está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores. Tiene como objetivo servir de apoyo en las tareas de atención y cuidado, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.

Las intervenciones se llevarán a cabo mediante valoraciones individuales de los usuarios, con el fin de ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar, diferentes talleres y charlas específicas.

Este Programa pretende:

Promover la vida independiente y la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras.
Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.
Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.
Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del cuidado.

Las personas interesadas en participar pueden solicitar el programa a través del modelo oficial de solicitud de admisión en Centros del ImsersoDocumento completo en formato PDF. Abre nueva ventana( 468 Kb.). Abrir este documento usando ReadSpeaker docReader

El Pipap es fruto del trabajo en red entre Centros de Referencia Estatal del Imserso, y que el Creer pretende llevar a cabo siguiendo el modelo de atención centrada en la persona.

Nos alegramos enormemente del 25 aniversario de nuestra asociación amiga BENE y les felicitamos por todo el trabajo que han desarrollado a favor de las personas con enfermedades neuromusculares de Bizkaia. Un abrazo muy fuerte.

La prestación por cuidados a menores con dolencias graves (CUME) , se mantendrá solo hasta que el afectado alcance la edad de 23 años.

En respuesta a la solicitud de la Oficina del Defensor del Pueblo, la Ley 22/2021, de Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el año 2022, introduce en su disposición final vigésimo segunda una modificación del real decreto que regula esta prestación ampliando el periodo de disfrute de la misma más allá de la mayoría de edad de la hija o hijo enfermo.  Más información

 

El spot Capaces15N de concienciación con las enfermedades neuromusculares se emitirá en Televisión Española desde el día 1 al 5 de diciembre. El vídeo, formará parte de los contenidos publicitarios de Tve1 y La 2 de TVE durante la primera semana de diciembre.

Pases del spot confirmados por TVE:
CadenaFechaHoraPrograma
TVE 101/12/202118:10:00SERVIR Y PROTEGER
LA 201/12/202120:45:00SIN PROGRAMA
TVE 102/12/202111:25:00LA HORA DE LA 1
TVE 103/12/202118:10:00SERVIR Y PROTEGER
TVE 103/12/202125:05:00SIN PROGRAMA
TVE 104/12/202110:00:00MASTERCHEF CELEBRITY  T6
TVE 105/12/202121:45:00TELEDIARIO 2

La Fundación CERMI Mujeres (FCM) ha pedido que se construya y se garantice un marco jurídico y político “más sólido” que reconozca los riesgos de la violencia a la que se enfrentan mujeres y niñas con discapacidad.

Así lo ha manifestado la vicepresidenta ejecutiva de la entidad, Ana Peláez, durante su intervención en el conversatorio jurídico ‘Violencia contra las mujeres: Respuestas jurídicas a la interseccionalidad de género y discapacidad’, enmarcado dentro del III Congreso Nacional de Derecho de la Discapacidad que ha organizado el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad y que se está celebrando estos días en Granada.