Andoni Goitia y Beatriz Alesanco esta mañana en la charla que han dado en la Universidad de Deusto a los alumnos del doble grado de Educación Primaria, Audición y Lenguaje.
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Como ya os comentamos, a lo largo del año, desde Federación ASEM, van a difundir 6 vídeos en total con entrevistas a jóvenes afectados por una enfermedad neuromuscular, para acercar a la sociedad la realidad de estas patologías y concienciar sobre la importancia de la investigación médica y la inclusión social. Siguiendo con la difusión [...]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen […]
Nos alegramos enormemente del 25 aniversario de nuestra asociación amiga BENE y les felicitamos por todo el trabajo que han desarrollado a favor de las personas con enfermedades neuromusculares de Bizkaia. Un abrazo muy fuerte.
La prestación por cuidados a menores con dolencias graves (CUME) , se mantendrá solo hasta que el afectado alcance la edad de 23 años. En respuesta a la solicitud de la Oficina del Defensor del Pueblo, la Ley 22/2021, de Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el año 2022, introduce en su disposición final vigésimo […]
Con motivo del Día Europeo de los Derechos del Paciente, que se conmemora el próximo 18 de abril, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama que los pacientes sean los “verdaderos protagonistas” del proceso asistencial y se tengan en cuenta sus opiniones y sus derechos. Más información
La llegada de las terapias génicas ha supuesto un cambio de paradigma en diversas patologías, lo que requiere de modelos de financiación que garanticen el acceso. Artículo completo.
Un gran concierto solidario en apoyo a GENE se celebrará el 11 de junio en el auditorio de Bastero Kulturgunea de Andoain y contará con la txaranga Gora Kale Txiki, miembros del coro Ozenki y el grupo Los Euskaros. Puedes encontrar más información aquí: Diario Vasco Noticias de Gipuzkoa ¡Desde GENE te animamos a acudir […]
Un ensayo clínico realizado en UC Davis Health, de la Universidad de California, y otros seis centros de Estados Unidos, ha demostrado que una terapia celular es prometedora para los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en fase avanzada Para conocer más acerca del ensayo: Noticia en www.infosalus.com Pagina del ensayo Publicación del ensayo […]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras GENE reclama financiación pública para mejorar la investigación científica y el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras Día Mundial de las Enfermedades Raras-2022 Más información: GENE: Beatriz Alesanco: 688 716 138 infogene@gene.eus Federación ASEM Rocío Girón: 662 363 528 comunicacion@asem-esp.org