Andoni Goitia eta Beatriz Alesanco GENE-ko kideek gaur goizean, Deustuko Unibertsitatean Lehen Hezkuntza, eta Entzumen eta Hizkuntzako gradu bikoitzeko ikasleekin hitzaldia eduki dute.
Berriak
Elkartearen berriak
- All
- Ikerkuntza
- Gure berriak
- Gure lagunak
- prentsa
Esan bezala, urtean zehar, ASEM Federazioak guztira 6 bideo emango ditu gaixotasun neuromuskularren bat duten gazteei elkarrizketak eginez, patologia horien errealitatea gizarteari hurbiltzeko eta ikerketa medikoaren eta gizarteratzearen garrantziaz kontzientziatzeko. Gaixotasun arraroak dituzten gazteak errealitatearekin sentsibilizatzeko "Youth with courage" kanpainaren berri emanez, ASEM Federazioak Isabel Gemio Fundazioarekin eta Europako beste hiru erakunderekin lankidetzan parte hartzen [...]
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntzeko Imsersoko Estatuko Erreferentzia Zentroak (Creer) abian jarri du gaixotasun arraroetan autonomia pertsonala sustatzeko programa integral berria (Pipap). Pipap-a aldi baterako egonaldien zerbitzua da, bost egunekoa, astelehenetik ostiralera, egoitza moduan. Gaixotasun arraroak, familiakoak eta zaintzaileak dituzten pertsonentzat da. Laguntza eta zaintza lanetan laguntzea du helburu, familia eta gizarte […]
Gure lagun den BENE elkartearen 25. urteurrena dela eta asko pozten gara, eta zoriondu egin nahi genituzke Bizkaiko gaiso neuromuskularren alde egindako lan guztiarengatik. Besarkada handi bat
Eritasun larriak dituzten adingabeak zaintzeagatiko prestazioa (CUME) kaltetuak 23 urte bete arte mantenduko da bakarrik. Espainiako Arartekoaren Bulegoak egindako eskaerari erantzunez, Estatuko Aurrekontu Orokorrei buruzko 2022/2021 Legeak (PGE), 2022. urterako, azken xedapenetako hogeita bigarrenean, prestazio hori arautzen duen errege dekretua aldatu du, eta, ondorioz, prestazio hori baliatzeko epea luzatu egin du, gaixo dagoen alabaren edo […]
ASEM Federazioak pazienteak “benetako protagonistak” izan daitezela laguntza-prozesuan eskatzen du 0
Apirilaren 18an egingo den Pazientearen Eskubideen Europako Eguna dela eta, ASEM (Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak) pazienteak laguntza-prozesuko “benetako protagonistak” izan daitezela aldarrikatu du, beraien iritzi eta eskubideak kontuan harturik. Informazio gehiago
Terapia genikoen etorrerak paradigma-aldaketa ekarri du hainbat patologiatan, eta horrek sarbidea bermatzeko finantzaketa-ereduak eskatzen ditu. Artikulu osoa.
GENEri laguntzeko kontzertu solidarioa egingo da ekainaren 11n Andoaingo Bastero Kulturguneko auditorioan eta Gora Kale Txiki txarangak, Ozenki abesbatzako kideek eta Los Euskaros taldeak parte hartuko dute. Informazio gehiago ondoko esteketan aurki dezakezu: Diario Vasco Noticias de Gipuzkoa GENEk kontzertura joan eta musikaz eta elkartasunaz gozatzera animatzen zaitu!
Kaliforniako Unibertsitateko UC Davis Health-en eta Estatu Batuetako beste sei zentrotan egindako saiakuntza kliniko batek erakutsi duenez, terapia zelular bat etorkizun handikoa da Duchenneko muskulu-distrofia (DMD) aurreratua duten pazienteentzat. Entsegu honi buruz gehiago ezagutzeko: infosalus.com/ atariko berria. entseguaren orria The Lancet aldizkariko publikazioa
Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean GENEk FINANTZAKETA PUBLIKOA ESKATZEN DU IKERKETAZIENTIFIKOA ETA GAIXOTASUN ARRAROEN ABORDATZE SOZIOSANITARIOA HOBETZEKO Día Mundial de las Enfermedades Raras-2022_eusk Informazio gehiago: GENE: Beatriz Alesanco: 688 716 138 infogene@gene.eus Federación ASEM Rocío Girón: 662 363 528 comunicacion@asem-esp.org