Día Mundial de las Enfermedades Raras (eu translation)
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras GENE reclama financiación pública para mejorar la investigación científica y el abordaje […]
Gure lagunak
Azaroak 15, Gaixotasun Neuromuskularren eguna
Madrilen egingo da ASEM Federazioaren (GENE barne) 2025eko Gaixotasun Neuromuskularren Eguneko ekitaldi nagusia Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak (ASEM Federazioa) Gaixotasun
Duchenne eta Beckerren muskulu-distrofiarekin kontzientziatzeko nazioarteko eguna
Irailaren 7an Kontzientziazioaren Nazioarteko Eguna ospatu genuen Duchenne eta Beckerrekin, patologia horiek ezagutarazteko eta ikerketa zientifikoa bultzatzearen garrantziaz kontzientziatzeko. Espainiako
Gure lagunak
ASEMek, Isabel Gemio Fundazioarekin eta Europako beste hiru erakunderekin lankidetzan, “Youth with courage” bideo bat aurkeztu du.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Esan bezala, urtean zehar, ASEM Federazioak guztira 6 bideo emango ditu gaixotasun neuromuskularren bat duten gazteei elkarrizketak eginez, patologia horien
Gaixotasun Arraroetan Autonomia Pertsonala Sustatzeko Programa Integrala (UPPI) jarri du martxan Creerrek.
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei laguntzeko Imsersoko Estatuko Erreferentzia Zentroak (Creer) abian jarri du gaixotasun arraroetan autonomia pertsonala
BENE 25. urteurrena
Gure lagun den BENE elkartearen 25. urteurrena dela eta asko pozten gara, eta zoriondu egin nahi genituzke Bizkaiko gaiso neuromuskularren
Seme-alabak zaintzeko prestazioa handitzea: positiboa baina ez nahikoa
Eritasun larriak dituzten adingabeak zaintzeagatiko prestazioa (CUME) kaltetuak 23 urte bete arte mantenduko da bakarrik. Espainiako Arartekoaren Bulegoak egindako eskaerari
ASEM Federazioak pazienteak “benetako protagonistak” izan daitezela laguntza-prozesuan eskatzen du
Apirilaren 18an egingo den Pazientearen Eskubideen Europako Eguna dela eta, ASEM (Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak) pazienteak laguntza-prozesuko “benetako protagonistak” izan
Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean
[vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text] Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean GENEk FINANTZAKETA PUBLIKOA ESKATZEN DU IKERKETAZIENTIFIKOA ETA GAIXOTASUN ARRAROEN ABORDATZE SOZIOSANITARIOA HOBETZEKO Informazio