Donostia, 2025eko irailaren 7a — Duchenne eta Beckerren Distrofia Muskularraren Nazioarteko Eguna dela eta, GENE elkarteak eta Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak (ASEM Federazioa) bat egin dute mundu osoan 250.000 pertsona baino gehiagori eragiten dieten gaixotasun arraro horiek ikusarazteko nazioarteko kanpainarekin.
Duchenne eta Becker, muskulu-distrofia gaixotasun genetikoa, progresibo eta degeneratiboa da, eta, batez ere, gizonezko haurrei eragiten die. Aurrerapen zientifikoei esker bizi-kalitatea hobetu eta gaixotasunaren aurrerapena mantsotzen duten terapia berritzaileak garatu badira ere, tratamendu horiek eskuratzeko aukerak ez dira berdinak herrialde batetik bestera edo autonomia-erkidego batetik bestera.
Bi erakundeek konpromiso sendoa eskatzen dute, gaixo guztiek, edozein lekutan bizi direla ere, eskuragarri dauden aurrerapen medikoez balia daitezen bermatzeko. Era berean, gizarteari dei egiten zaio familia kaltetuen ikerketa, inklusioa eta akonpainamendua bultzatzeko.
Jardunaldi horretan, sare sozialetan hainbat sentsibilizazio-ekintza egingo dira, #DíaMundialDuchenne, #DuchenneBecker eta #EquidadSanitaria traolak erabilita, eta informazio-jarduerak egingo dira ikastetxeetan eta osasun-zentroetan.