Donostia-San Sebastián, 7 de septiembre de 2025 — Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación GENE y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suman a la campaña internacional para visibilizar estas enfermedades raras que afectan a más de 250.000 personas en todo el mundo.
La distrofia muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad genética, progresiva y degenerativa que afecta principalmente a niños varones. Aunque los avances científicos han permitido el desarrollo de terapias innovadoras que mejoran la calidad de vida y ralentizan el avance de la enfermedad, el acceso a estos tratamientos sigue siendo desigual según el país o la comunidad autónoma.
Desde ambas entidades se reclama un compromiso firme por parte de las instituciones para garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, puedan beneficiarse de los avances médicos disponibles. Asimismo, se hace un llamamiento a la sociedad para apoyar la investigación, la inclusión y el acompañamiento de las familias afectadas.
Durante esta jornada, se llevarán a cabo diversas acciones de sensibilización en redes sociales bajo los hashtags #DíaMundialDuchenne, #DuchenneBecker y #EquidadSanitaria, así como actividades informativas en centros educativos y sanitarios.
